Setembro é o mês nacional de conscientização das células falciformes. Nos Estados Unidos, existem cerca de 100.000 indivíduos que vivem com doença falciforme e milhões a mais do mundo. Nossa equipe de especialistas em células falciformes da Cincinnati Children’s trata de quase 300 crianças com doença falciforme, prestando assistência desde o nascimento até a transição para os cuidados adultos.
Durante este importante mês de conscientização, esperamos que você aprenda mais sobre essa condição e as pessoas da sua comunidade que isso afeta. Aqui estão quatro coisas importantes que você deve saber sobre a doença das células falciformes.
4 fatos sobre doença das células falciformes
1. A doença das células falciformes é uma condição genética.
Anemia falciforme é o distúrbio sanguíneo genético grave mais comum nos Estados Unidos. A forma mais comum – a anemia das células – ocorre quando uma criança herda um gene falciforme anormal de ambos os pais biológicos que têm característica falciforme.
Todos os bebês nascidos nos Estados Unidos são rastreados no nascimento para doença falciforme. É o distúrbio número 1 identificado nos programas nacionais de triagem recém -nascidos. A Cincinnati Children’s fornece testes e educação de acompanhamento para qualquer bebê nascido na região do sudoeste de Ohio que possa ter doença falciforme ou característica falciforme.
2. A doença das células falciformes é um distúrbio dos glóbulos vermelhos.
A doença das células falciformes é uma doença crônica ao longo da vida que pode fazer com que os glóbulos vermelhos se tornem pegajosos e em forma de lua crescente. Essas células então entupem o sangue e impede o fluxo de oxigênio por todo o corpo.
Bloquear o sangue e o fluxo de oxigênio podem causar dor extrema, derrame, danos aos órgãos e muitas outras complicações com risco de vida. As pessoas que têm a doença têm hospitalizações frequentes.
3. A doença das células falciformes pode afetar as pessoas de qualquer raça.
A doença das células falciformes ocorre mais comumente em famílias afro-americanas, com cerca de 1 em 365 bebês nascendo com doença falciforme. Mas pessoas de qualquer raça e formação podem ser afetadas, incluindo pessoas cujos ancestrais são da América do Sul e Central, Arábia Saudita, Índia, África Mediterrânea e Subsaariana.
4. A doença das células falciformes pode ser tratada.
Embora ainda não exista uma cura universal, as pessoas com doença falciforme se beneficiam de tomar um medicamento diário chamado hidroxiureia. A medicação alivia a anemia, reduz a dor e as complicações graves e ajuda os pacientes com células falciformes a viver mais. Médicos de Cincinnati Children mostraram que Iniciando a hidroxiureia no início da vida fornece a melhor proteção contra complicações médicas.
Alguns pacientes também recebem transfusões de sangue. Outros com uma partida de tecido podem optar por fazer um transplante de células -tronco.
Recentemente, a terapia genética foi aprovada pelo FDA para doença das células falciformes e pode fornecer outra opção de tratamento para pacientes mais velhos. É importante que as pessoas com doença falciforme vejam um hematologista ao longo de suas vidas para administrar seus cuidados de maneira eficaz.
A qualidade de vida das pessoas com doença falciforme melhorou significativamente com os recentes desenvolvimentos de pesquisa, especialmente o tratamento precoce da hidroxiureia. Esperamos que descobertas emocionantes nos próximos anos tenham opções adicionais para os pacientes.
A Cincinnati Children’s tem uma rica história de nossas descobertas de pesquisa, levando ao desenvolvimento de protocolos de tratamento novos e aprimorados para doença das células falciformes. Juntamente com nossa comunidade generosa, encontramos maneiras de financiar nossa faculdade de hematologia enquanto eles buscam suas idéias de pesquisa transformadora. Se você estiver interessado em ajudar a financiar este importante trabalho, Doe agora.