Hoje, Logan Fitzpatrick, de Malverne, Nova York, de 11 anos, passa seu tempo jogando beisebol, praticando tae kwon do, pintando e torcendo pelos Mets e pelos Islanders. Mas nos bastidores, ele continua a tratar a esofagite eosinofílica (EoE), uma doença alérgica crônica do esôfago que pode tornar doloroso e difícil engolir e comer.
Após anos de busca por respostas, Logan e sua família encontraram atendimento especializado e contínuo por meio do Programa de Gastroenterologia Pediátrica do Hospital Infantil Hassenfeld da NYU Langone, onde sua condição é tratada clinicamente com tratamento, monitoramento, orientação nutricional e apoio de saúde comportamental. Logan está compartilhando sua história em reconhecimento ao Dia Mundial da EoE, em 22 de maio. Ele e sua família querem aumentar a conscientização sobre a condição pediátrica cada vez mais reconhecida e incentivar outras famílias a buscar respostas quando os sintomas persistirem.
Olhando além de ‘apenas um problema estomacal’
Quando criança, Logan reclamava frequentemente de dores de estômago. Com o tempo, seus pais, Stephanie e Tim Fitzpatrick, também notaram que ele vomitava, pigarreava e tinha dificuldades crescentes com a comida.
“Quando Logan era bebê, nada parecia obviamente alarmante no início”, disse Stephanie. “Ele tinha problemas para amamentar, chorava durante as mamadas e cuspia com frequência, mas presumimos que ele estava com cólicas”.
À medida que os sintomas continuavam, os Fitzpatricks levavam Logan repetidamente ao pediatra, onde eram frequentemente informados de que ele provavelmente estava lidando com problemas estomacais recorrentes.
“Durante anos, sua principal reclamação foi ‘Meu estômago dói’”, disse Stephanie. “Fomos constantemente informados de que provavelmente era outro problema estomacal.”
Ainda em busca de soluções, os pais de Logan procuraram um gastroenterologista pediátrico. Aos 5 anos, Logan foi submetido a uma endoscopia em um hospital local e foi diagnosticado com EEo – uma doença da qual nunca tinham ouvido falar antes.
A família transferiu os cuidados de Logan para o Hospital Infantil Hassenfeld em 2021, buscando um tratamento mais especializado de longo prazo para a doença sob os cuidados da gastroenterologista pediátrica Melanie K. Greifer, MD.
A EEo ocorre quando eosinófilos, um tipo de glóbulo branco envolvido em reações alérgicas, se acumulam no esôfago, causando doenças crônicas. inflamação que pode interferir na deglutição e na alimentação. Muitas vezes descrita como parte alergia alimentar e parte distúrbio de deglutição, a EEo tem sintomas que podem variar de acordo com a idade e são frequentemente confundidas com condições infantis mais comuns”.
Dra. Melanie K. Greifer, MD, gastroenterologista pediátrica
Em crianças mais novas, os sintomas podem incluir dificuldades de alimentação, vômitos, baixo ganho de peso e dor de estômago. As crianças mais velhas podem começar a evitar certos alimentos, a comer muito devagar ou a precisar de grandes quantidades de água para engolir confortavelmente. Se não for tratada, a inflamação pode causar estreitamento e cicatrizes no esôfago, aumentando o risco de os alimentos ficarem presos.
Antes considerada rara, a EEo é agora uma das doenças gastrointestinais mais comumente diagnosticadas em crianças, com especialistas estimando que a condição afeta cerca de 1 em 2.000 pessoas. Os investigadores acreditam que a crescente sensibilização, a melhoria do diagnóstico e o aumento das doenças alérgicas estão a contribuir para o aumento dos casos.
“O diagnóstico precoce é fundamental para prevenir complicações a longo prazo e ajudar as crianças a manter uma relação saudável com os alimentos”, disse o Dr. Greifer.
Cuidados gastrointestinais pediátricos especializados que vão além do diagnóstico
No Hospital Infantil Hassenfeld, os cuidados de Logan incluem monitoramento contínuo, gerenciamento de medicamentos, orientação nutricional e apoio à saúde comportamental por meio do Programa de Gastroenterologia Pediátrica. Essa abordagem da criança como um todo é apoiada pelo Instituto Sala de Cuidados Centrados na Criança e na Família do hospital, onde psicólogos e especialistas certificados em vida infantil trabalham em conjunto com equipas clínicas para ajudar crianças e famílias a gerir a ansiedade, o medo relacionado com a alimentação e o stress que podem surgir com o tratamento de doenças crónicas.
Como os sintomas nem sempre refletem o nível de inflamação no esôfago, as crianças com EEo podem ser submetidas a repetidas endoscopias superiores com biópsias para monitorar o desempenho do tratamento. Durante o procedimento, os médicos usam uma pequena câmera para examinar o esôfago e coletar pequenas amostras de tecido que podem mostrar se a inflamação está melhorando.
“As crianças com EEo não estão apenas controlando os sintomas – muitas também estão lidando com a ansiedade em relação à alimentação, aos procedimentos médicos e ao sentimento diferente de seus colegas”, disse o Dr. “Nosso objetivo não é apenas controlar a doença, mas ajudar as crianças a recuperarem a confiança em relação à comida e a se sentirem crianças novamente”.
Hoje, Logan recebe dupilumabe, uma terapia biológica administrada por injeção que tem como alvo as vias imunológicas que causam inflamação no esôfago. Para Logan, o tratamento significa uma injeção quinzenal – uma parte da rotina contínua que sua família construiu em torno do gerenciamento da EEo.
Para Stephanie, uma das lições mais importantes da experiência foi aprender a defender o seu filho.
“Não tenha medo de obter uma segunda opinião”, disse ela. “Faça a pesquisa e encontre alguém que irá ouvir.”
Conviver com EoE também mudou a relação de Logan com a comida. Enquanto a família superava as restrições alimentares, Stephanie começou a preparar guloseimas sem glúten, laticínios e nozes para que Logan ainda pudesse aproveitar aniversários, feriados e comemorações sem se sentir excluído. O que começou como uma forma de apoiar o filho acabou se transformando em um esforço mais amplo para ajudar outras famílias a lidar com alergias alimentares e distúrbios eosinofílicos: ela abriu um negócio chamado Rare Treats Baking Company.
Encontrando conforto por meio da criatividade e da comunidade
Com o apoio da sua equipa de cuidados e da sua família, Logan encontrou formas de gerir o lado emocional de viver com a sua condição crónica. A arte se tornou um de seus veículos preferidos, principalmente nos dias de tratamento.
“Depois da dose quinzenal de dupilumab, ele muitas vezes pede mais tempo para pintar como uma recompensa calmante”, disse Stephanie. No início deste ano, ele vendeu algumas de suas obras de arte em uma fazenda local em Malverne.
Fora do tratamento, Logan e sua família tornaram-se defensores da conscientização sobre a EEo por meio da Parceria Americana para Distúrbios Eosinofílicos (APFED), conectando-se com outras famílias que enfrentam a doença.
“Conversar com outras famílias mudou tudo para nós”, disse Stephanie. “Há um nível de conforto quando você percebe que não está passando pelos dias difíceis da EoE sozinho.”
Através da APFED, Logan se conectou com crianças de todo o país que vivem com EEo. Ele compartilha dicas para administrar injeções quinzenais, incluindo o uso prévio de creme anestésico de lidocaína e a escolha de uma atividade divertida depois.
Logan deu início à Semana Nacional de Conscientização sobre Eosinófilos (17 a 23 de maio) organizando uma barraca de limonada que arrecadou quase US$ 400 para a APFED.
Logan recentemente ganhou sua faixa preta em tae kwon do e foi convidado para o programa de liderança de seu dojo. Ele também lançou uma vitória completa para seu time de beisebol por 4-3.
“Ele pegou toda essa experiência e a transformou em algo positivo para outras pessoas”, disse o Dr. Greifer. “É isso que torna a história dele tão especial.”
Stephanie espera que compartilhar a história de Logan incentive outras famílias a buscar respostas quando os sintomas persistirem.
“A comida não deveria doer”, disse ela. “As crianças não deveriam ter que lutar em silêncio.”