Como resolver a crise do diagnóstico médico

No primeiro ano da faculdade de medicina, Diana Cejas descobriu um caroço no pescoço. Ela foi ao centro médico estudantil para avaliar e foi informada de que provavelmente era benigno. Mas o caroço continuou crescendo e ela voltou aos médicos, que lhe garantiram que era apenas um grande nódulo linfático. Uma noite, após um turno de 36 horas em sua residência, o caroço doeu tanto que ela não conseguiu dormir. No dia seguinte, depois de ela implorar por ajuda, um médico finalmente solicitou uma tomografia computadorizada. Ela consultou seus resultados no sistema de computador do hospital. Ali, na tela, havia uma grande massa em seu pescoço. Acabou sendo canceroso. Mesmo enquanto aprendia a diagnosticar corretamente os outros, ela mesma não conseguia obter um diagnóstico preciso.

Cejas foi vítima do que Alexandra Sifferlin, em seu novo livro O corpo indescritível: pacientes, médicos e a crise do diagnósticochama de “múltiplos tipos de erros de diagnóstico – tanto incorretos quanto atrasados”. Esses tipos de erros são surpreendentemente comuns; estima-se que 5% dos americanos – cerca de 13 milhões de pessoas – sofrem um erro de diagnóstico todos os anos. Um estudo de 2023 concluiu que mais de três quartos de milhão de americanos ficam permanentemente incapacitados ou morrem todos os anos como resultado de um diagnóstico errado.

O diagnóstico é, como escreve Sifferlin, “a informação médica mais importante que uma pessoa pode receber”. À luz disto, a incapacidade do sistema de saúde em investigar seriamente os erros de diagnóstico – que podem incluir uma vasta gama de erros – é ao mesmo tempo mistificadora e desanimadora.

Em 2015, um relatório histórico das Academias Nacionais de Ciência, Engenharia e Medicina descobriu que a maioria das pessoas será diagnosticada incorretamente pelo menos uma vez na vida. O relatório pretendia catalisar a reforma, tanto como um análise inovadora de 1999 de erros médicos levou as instituições de saúde a reduzir erros em áreas como a cirurgia. Mas mais de uma década após o relatório da NASEM, pouco mudou, e Sifferlin escreve que nenhum grande sistema de saúde dos EUA rastreia sistematicamente os erros de diagnóstico. Quando Hardeep Singh, médico e pesquisador de segurança do paciente, tentou iniciar um programa nacional de medição de erros de diagnóstico, conseguiu que apenas nove sistemas hospitalares se inscrevessem.

Você pode pensar que a IA, com seu enorme poder de processamento, ajudaria a resolver esse problema. Mas é pouco provável que isso aconteça na ausência de uma ampla reimaginação da forma como a medicina interage com os pacientes. Diagnóstico incorreto, O Corpo Indescritível mostra, não é apenas uma falha ocasional no sistema, mas o resultado de várias falhas inter-relacionadas e intrínsecas – falhas que são, de forma surpreendente, o produto da evolução da ciência médica ao longo do último século e meio.

A principal destas fraquezas é a obsessão do sistema com métricas e testes e a sua expectativa de que os corpos dos pacientes se comportem aproximadamente da mesma forma. O advento da teoria dos germes no século XIX introduziu a ideia de doenças como entidades específicas que causam sintomas e anticorpos distintos, e novas tecnologias, como os raios X e os exames laboratoriais de sangue, deram aos médicos os meios para identificá-los. Este foi um avanço maravilhoso. Trouxe-nos vidas mais longas e acabou por levar à ideia da medicina baseada em evidências. Mas transformou os testes no ponto focal do processo de diagnóstico. O resultado é que os médicos estão menos atentos ao que os pacientes descrevem do que ao que os exames determinam.

Este problema é agravado pela relutância do sistema em se envolver na auto-reflexão e pelo mito do médico infalível que apenas sabe coisas. Como documenta Sifferlin, as escolas médicas não conseguem ensinar os médicos a estarem conscientes da sua propensão para o erro; um estudo descobriu que mais da metade não possui um currículo que aborde o fato de que os médicos cometem frequentemente erros cognitivos. E de acordo com um inquérito de 2020 para o qual Singh contribuiu, “os médicos sentiam-se significativamente menos confortáveis ​​em discutir questões de diagnóstico do que outros erros médicos”, provavelmente porque reconhecer a possibilidade de tais erros vai ao âmago de quem os médicos pensam que são (e numa cultura litigiosa, pode expô-los a processos judiciais). Sem ciclos de feedback integrados – os pacientes raramente retornam para dizer Você entendeu errado—os médicos operam num sistema que raramente considera a sua própria falibilidade.

Além disso, como documenta Sifferlin, os médicos estão sobrecarregados com as exigências dos sistemas hospitalares e das companhias de seguros com fins lucrativos que recompensam a rapidez em detrimento da atenção: consultas de 15 minutos, reclamações de seguros negadas, burocracia que desgasta o tempo com os pacientes. Pressionados por todos os lados, os médicos devem tomar decisões críticas sob condições que praticamente garantem erros. Um estudo da Universidade Johns Hopkins descobriu que os estagiários do primeiro ano da faculdade de medicina passavam apenas 13% do tempo nos quartos dos pacientes.

O exame físico – que já foi a chave para o diagnóstico – está em declínio; os médicos quase imediatamente deixam de solicitar exames em seu lugar. No entanto, um estudo de 2011 sugeriu que pelo menos 80 por cento dos diagnósticos poderiam ser feitos utilizando competências clínicas básicas: Reportando sobre um programa de medicina à beira do leito na Johns Hopkins, Sifferlin documenta um médico reformado com doença cardíaca que serviu como paciente docente. O estagiário encarregado de diagnosticá-lo queria solicitar exames laboratoriais, um eletrocardiograma e um ecocardiograma; seu supervisor mostrou-lhe que com um exame físico cuidadoso – verificando o pulso, ouvindo o tórax – e analisando seu histórico médico, ela poderia chegar ao diagnóstico na hora, com 99% de certeza, em vez de desacelerar o caminho para o diagnóstico adiando os exames.

Na imaginação do público, condicionada pela adoção da especialização no século XX (e pelos mistérios da medicina popular, como Casa), pensa-se, em muitos casos, que os desafios de diagnóstico giram em torno de doenças raras —uma zebra onde você deve esperar um cavalo. Mas Sifferlin revela que o problema pode ser pior, paradoxalmente, quando se trata de doenças quotidianas – porque é mais difundido. A crise maior diz respeito a pacientes como Cejas, pessoas com problemas tratáveis ​​que não foram detectados porque ninguém ouviu o suficiente para pensar novamente. Como relata Sifferlin: “Entre 65 e 80 por cento dos erros de diagnóstico podem ser atribuídos a rupturas entre o médico e os pacientes durante as interações clínicas”.

Ainda assim, para além destes erros não forçados, há mais zebras do que os médicos estão frequentemente dispostos a admitir. Talvez o pior erro que um médico possa cometer não seja acreditar que sabe tudo, mas agir como se tudo fosse conhecido. Hoje, milhões de pessoas vivem com doenças crónicas mal compreendidas – encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica, doenças autoimunes, COVID longa – que não se enquadram perfeitamente nas categorias estabelecidas ou aparecem nos testes nas suas fases iniciais. Sifferlin cita o trabalho da antropóloga Abigail Dumes, que argumentou que a ascensão da medicina baseada em evidências teve o efeito não intencional de excluir estas condições das “armadilhas da legibilidade médica”.

Ao aprender a ver o interior do corpo, isto é, a medicina também aprendeu a ignorar os pacientes cujas doenças ainda não foram bem estudadas. Veteranos da Guerra do Golfo, por exemplo, foram informados de que os seus sintomas eram causados ​​pelo stress antes de os investigadores demonstrarem que a exposição aos gases nervosos tinha causado danos biológicos reais. E pacientes com COVID longo ainda têm rotineiramente seus sintomas atribuídos à ansiedade, apesar das evidências crescentes da patologia física da doença. Nesses casos, a incerteza leva ao desprezo. Um sistema médico que ainda não consegue quantificar o que está errado conclui que nada está errado, que está apenas na sua cabeça— embora, como os médicos agora se apressam em acrescentar, os sintomas que você sente sejam reais.

Tornou-se moda, em alguns círculos médico-humanitários, questionar a importância do próprio diagnóstico. Em uma palestra que dei sobre em busca de um diagnóstico como um paciente que vivia no que eu chamava de “o limite do conhecimento médico”, um professor me perguntou: “Qual é o sentido de um diagnóstico, afinal?” Eu sei o que ele quis dizer: um diagnóstico não é a última palavra, apenas um passo numa jornada complicada. Mas, como alguém que ficou sem ele por mais de uma década, também sei que obter um diagnóstico é importante. No nosso sistema médico burocratizado, isso desbloqueia o tratamento, a cobertura de seguro, a elegibilidade para ensaios clínicos e – talvez o mais fundamental – o reconhecimento, uma validação da sua doença. Num estudo citado por Sifferlin, uma mulher que procurava um diagnóstico disse de forma simples: “Só quero permissão para ficar doente”. Então uma pergunta melhor não é Por que nos preocupamos tanto com o diagnóstico?mas sim Por que o sistema não está fazendo mais para acertar o diagnóstico?

Sifferlin sugere que a resposta não é principalmente tecnológica. O Programa de Doenças Não Diagnosticadas, um programa dos Institutos Nacionais de Saúde que identifica doenças novas e raras, funciona não porque os seus fornecedores possam sequenciar genomas no NIH – embora o façam – mas devido ao tempo dedicado a cada caso, e devido à colaboração e ao fermento que resulta de especialistas que conversam fora dos seus silos, aperfeiçoando e exercendo o seu julgamento clínico. Mas a maioria dos médicos hoje não é treinada num sistema que lhes permita trabalhar desta forma.

Em seu livro Como os médicos pensama acadêmica de ciências médicas e humanas Kathryn Montgomery define esse tipo de julgamento como “uma capacidade intelectual cuidadosamente cultivada através dos rigores de um longo aprendizado passado lidando com incertezas radicais”. Mas Brian Garibaldi, que dirige o Centro de Medicina de Cabeceira da Northwestern University, diz a Sifferlin que alguns estudantes de medicina chegam até o fim do treinamento sem nunca terem sido supervisionados enquanto examinavam um paciente real. Sifferlin descreve um estagiário que se sai bem em uma avaliação de ultrassom, mas não consegue fazer uma verificação básica dos reflexos do paciente; ele não localizou o martelo de reflexo na sala de exame.

Muitas pessoas acreditam que a inteligência artificial – com a sua extraordinária capacidade de assimilar informações, identificar padrões e fazer julgamentos rápidos – será a solução ideal para resolver a crise do diagnóstico. É verdade que a IA, ao transcrever consultas, libera os médicos de ficarem sentados atrás de seus computadores e fazendo anotações. Também pode ajudar os médicos a superar preconceitos inconscientes, como demonstraram Ziad Obermeyer, pesquisador da UC Berkeley, e outros. Mas O Corpo Indescritível sugere (corretamente, eu acho) que a IA não será uma panacéia – pelo menos não por si só. O trabalho de Obermeyer também mostra que a IA tanto replica os preconceitos existentes quanto os corrige. A tecnologia é implantada de acordo com os valores humanos. Os valores que o nosso sistema médico recompensa atualmente – velocidade, volume, redução de custos – são os mesmos que criaram a crise em que nos encontramos agora.

Hoje, Diana Cejas trabalha em neurologia pediátrica. Sua experiência mudou o tipo de médica que ela é. “Às vezes é tudo o que sinto: ouvir os pacientes. Apenas os deixo falar”, diz ela a Sifferlin. A sua experiência com erros de diagnóstico deixou-a numa posição paradoxal: “Quero que os meus pacientes confiem em mim. Ao mesmo tempo, tenho dificuldade em confiar nos médicos”.

A palavra diagnóstico vem do grego para “conhecimento”. Oferecer um diagnóstico não é apenas um ato médico, mas também epistemológico e moral – uma ponte do mundo dos saudáveis ​​para o mundo dos doentes. O diagnóstico requer reconhecimento – a vontade de dizer: Acredito que seu corpo está nos dizendo algo, mesmo que eu não saiba o que é. A crise que Sifferlin documenta – e que experimentei como paciente – é que o sistema tornou este acto de testemunho, um acto fundamental de milhares de anos de medicina, extremamente difícil de realizar.

O Corpo Indescritível mostra que não tem de ser assim: as soluções estão à nossa volta e tudo o que requerem é uma nova orientação para a incerteza, a atenção e o tempo – bem como a vontade política para resolver o problema. Sob o atual ataque federal à ciência, e num momento em que a IA ameaça tornar cada encontro ainda mais remoto, essa reorientação de pessoa para pessoa parece muito necessária.